La esperanza ha vuelto por fin a la familia del pequeño Dayron Almonte Socías, el niño de un año y medio diagnosticado con Atrofia Muscular Espinal (AME) tipo 1, cuya historia mantuvo al país con el corazón en un puño.
Ante el desesperado clamor de una vida que pendía de un hilo, las autoridades sanitarias reaccionaron con un despliegue de ayuda inmediata y definitiva, no solo para este caso, sino para todos los niños del país que comparten esta difícil condición.
El ministro de Salud Pública, Víctor Atallah, informó que a partir de este lunes 13 de julio se iniciará formalmente el proceso de adquisición del costoso tratamiento con Risdiplam (Evrysdi), incorporando oficialmente a los pacientes con AME al Programa de Medicamentos de Alto Costo.
La respuesta más urgente va dirigida directamente a Dayron, quien, este mismo lunes, recibirá su primera dosis de manera prioritaria debido a la gravedad de su cuadro clínico, mientras las autoridades agilizan los trámites administrativos para completar la inclusión de los demás niños que esperan por el fármaco.
rd$300 millones para asegurar la cobertura
Ante el impacto social del caso, la Dirección de Acceso a Medicamentos de Alto Costo notificó que las condiciones técnicas y presupuestarias se unificaron de forma ágil para proteger a toda esta población infantil.
Por disposición directa del presidente Luis Abinader, se dispuso de un fondo de 300 millones de pesos para garantizar la adquisición del medicamento, lo que permitirá asegurar aproximadamente un año de tratamiento continuo para las 12 familias beneficiadas hasta la fecha.
El ministro Atallah destacó que este logro es el resultado de un riguroso esfuerzo técnico para dar una salida viable y sostenible a los afectados.
Víctor Atallah, ministro de Salud Pública.Listín Diario
“Hoy damos un paso trascendental como Estado. Detrás de esta decisión hay un trabajo técnico riguroso, el compromiso del Gobierno del presidente Luis Abinader y la firme voluntad de garantizar que ningún niño con Atrofia Muscular Espinal quede sin acceso al tratamiento que necesita”, afirmó el funcionario.
Para acelerar la entrega, Salud Pública ya se encuentra coordinando con Promese/CAL y Digemaps la logística de importación con el laboratorio fabricante.
Asimismo, se aclaró que los futuros casos de AME que se detecten en el país serán evaluados bajo los mismos criterios médicos para ser incorporados al programa de manera oportuna.
superando el conflicto
Esta rápida respuesta humanitaria por parte del Poder Ejecutivo llega para dejar atrás de manera definitiva el litigio en los tribunales y priorizar la salud de los menores.
Apenas horas antes, la Primera Sala del Tribunal Superior Administrativo (TSA) había declarado inadmisible la acción de amparo interpuesta por la defensa del menor bajo un argumento puramente procedimental.
Dejando de lado cualquier confrontación o tecnicismo legal tras el fallo de los jueces, las autoridades gubernamentales decidieron intervenir de inmediato por el bienestar de los niños, sentando un precedente de sensibilidad social.
Al conocer la noticia de la solución estatal, la familia Almonte Socías agradeció profundamente la rápida decisión de las autoridades y la solidaridad del pueblo dominicano a través de un comunicado:
«Queremos expresar nuestro más profundo agradecimiento, en primer lugar, a Dios y a todo el pueblo dominicano… Gracias por llorar junto a nosotros en los momentos de mayor desesperación y por celebrar con alegría cada victoria de nuestro hijo», manifestó la familia.
En el mismo documento, extendieron su gratitud hacia el mandatario, la primera dama Raquel Arbaje y el ministro Atallah, aclarando que su movilización nunca fue una campaña de desmérito hacia las instituciones, sino la lucha desesperada de dos padres jóvenes por salvar a su bebé.
«Fueron días de sufrimiento, incertidumbre y dolor; noches sin dormir que hoy, gracias a Dios y al esfuerzo de tantas personas que hicieron suya nuestra causa, nuestra familia finalmente puede descansar con la tranquilidad de saber que esta lucha ha abierto el camino para que muchas otras familias también tengan una nueva oportunidad de vida», concluyeron.
